A la orilla del mar

Publicado el lunes 08 de abril del 2013

RAQUEL REGALADO: A la orilla del mar

El viernes antes pasado me encontraba en la elevación de la playa de South Point Park, y mientras miraba las olas romperse en la orilla pensaba en el impacto lento pero profundo que tiene el día a día en nuestras vidas. El día estaba nublado y frío y las olas, que venían suavemente hasta la orilla ayer, hoy golpeaban la orilla con una fuerza espectacular. En la distancia veía la razón de mi visita: mi hija Isabela, que en ese momento se montaba en una tabla de surf, sus ricitos de oro iluminados por un rayito de luz que rompía la tiniebla.

“¿Esa es su hija?”, me preguntó una voz desconocida. “Sí”, respondí a mi pequeño

interlocutor, que tendría unos trece años. “¿Por qué todos esos niños tienen camisas azules?”, preguntó. “Es un campamento de surf para niños autistas y el azul es color del autismo”. “¿Por qué el azul?” “Bueno”, le respondí, “el autismo afecta más a los niños que a las niñas. Por ejemplo, en el 2008 se determinó que 1 de 54 niños tiene autismo, y que un niño tiene 5 veces más probabilidades de ser autista que una niña. Por eso se escogió el azul”. Después de unos minutos de silencio añadió: “Tu niña no luce autista, es muy linda”.

“Muchas gracias, pero para que sepas, el autismo no tiene características físicas como el síndrome de Down. Los niños autistas lucen como cualquier niño, es una discapacidad neurológica que se ve en el comportamiento”. “¿Tiene cura?”, preguntó. “Por ahora no, pero sí tiene mejoría con diferentes tipos de terapias”. “¿Tu niña va a la escuela? ¿Irá a la universidad un día?” “Sí, va a la escuela, y a la universidad. Hay programas para niños autistas en algunas universidades. La gran mayoría de ellos son muy inteligentes y hasta súper dotados. Tienen facilidades para aprender sobre computación y gastronomía, por ejemplo”. “¿Es difícil ser mamá de una niña autista?” “Es como todo en la vida, hay días que

son difíciles y días que son un encanto. Era muy difícil al principio cuando yo no entendía el autismo pero juntas hemos aprendido mucho con la terapia del comportamiento y con actividades como este campamento”, le respondí. “Mi mamá me llama, espero que encuentren una cura pronto, adiós”. “Yo también, adiós”.

En ese momento todos los niños salían del mar y se sentaron en la arena en una fila. Mientras observaba a Isabela, me acordaba de los momentos difíciles. De cuando salía corriendo y no hacía caso. De cuando lloraba sin razón y era imposible consolarla, sobre lo poco que se sabía en esos años y lo tanto que sabemos ahora. Por ejemplo, solamente en el último año, gracias a organizaciones

como Austism Speaks hemos aprendido que: 1. La intervención temprana para el autismo puede hacer más que mejorar los comportamientos, puede mejorar la función cerebral; 2. El no hablar a los 4 años no significa que los niños con autismo nunca hablarán. La investigación muestra que la mayoría, con la ayuda de terapia, aprenderán a usar palabras, y casi la mitad aprenderá a hablar con fluidez; 3. Aunque el autismo no tiene cura y suele durar toda la vida, algunos niños autistas avanzan tanto que ya no cumplen los criterios diagnósticos para el autismo; 4. Muchos hermanos menores de niños autistas tienen retrasos en el desarrollo y síntomas que no están a la altura de un diagnóstico de autismo, pero la intervención temprana es recomendada; 5. Tomar ácido fólico prenatal en las semanas antes y después de que una mujer queda embarazada, puede reducir el riesgo de autismo; 6. Una de las mejores maneras de promover las habilidades sociales en los estudiantes de primaria con autismo es enseñar a sus compañeros cómo hacer amistad con una persona con discapacidades del desarrollo; y 7. Hay maneras de detectar señales de autismo en los 6 primeros meses.

Pero todavía nos quedan muchas preguntas sobre el autismo, la discapacidad de desarrollo con el crecimiento más grande en la historia de los Estados Unidos. Hoy como madre les pido que dediquen un momento a aprender más sobre el autismo. Y que consideren que nuestros niños autistas pueden con su ayuda y apoyo disfrutar de la vida y contribuir a nuestra sociedad. Para más información visiten www.autismspeaks.org. Y para información sobre servicios como el campamento de surf visiten www.umcard.org.

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